Conoscere ed essere consapevoli della propria emofilia ha sempre aiutato a migliorare le cure. Questo si è dimostrato particolarmente vero da più di un anno per le persone con emofilia, le quali si sono ritrovate a dover aumentare la propria capacità di autogestirsi nella quotidianità. Per fortuna, hanno potuto contare anche sull’avvento di alcuni strumenti digitali a loro supporto. Per saperne di più abbiamo intervistato Carlo.

Ciao Carlo, ti va di presentarti?
Certo! Sono Carlo, ho 31 anni, ho l’emofilia A grave e sono in profilassi ormai da circa 10 anni. Ho cominciato questo regime di profilassi un po’ tardi e, in passato, ogni tanto ammetto di aver saltato qualche infusione… Però devo anche riconoscere che, quando seguo correttamente la terapia, sento la differenza.

Che impatto ha avuto la pandemia COVID sulle tue attività quotidiane?
Non è stato semplice. L’impossibilità a uscire e incontrare gli amici ha cominciato col tempo a pesare. Ovviamente ho smesso di frequentare la piscina e ho sospeso anche le sedute di fisioterapia per paura di accedere alle strutture sanitarie.

Non potendoti recare di persona al Centro Emofilia, come prima, hai trascurato la profilassi?
No… La profilassi è sacra! Alcuni miei amici emofilici invece hanno ridotto le infusioni perché, facendo poca attività fisica, hanno ritenuto di aver bisogno di una minor protezione, andando però poi incontro a uno o più emartri o anche a quei microsanguinamenti che non sono visibili a occhio nudo… Io non salto nemmeno un’infusione! Utilizzo il MyArt per registrare tutto quello che faccio: i giorni in cui mi infondo, se ho dolore, se ho un sanguinamento, ecc.
Inoltre ho scaricato sullo smartphone Florio, un’app che mi informa sui miei livelli attesi di fattore di coagulazione e mi manda un reminder per ricordarmi che devo fare l’infusione… Così sono sempre protetto!
Con questo aiuto digitale ora sono in grado di conoscere il mio livello di protezione e in base a quello posso decidere cosa fare. È addirittura possibile conoscere i livelli di fattore nei giorni successivi! Finalmente adesso mi sento davvero libero di organizzare al meglio la mia vita, senza paure o limiti particolari.
Questa app, in qualche modo, ha anche ridotto la lontananza dal Centro Emofilia. Tutto quello che registro su Florio, compreso il numero di passi, gli esercizi e gli allenamenti che svolgo, viene condiviso con il mio ematologo che, insieme con i vari specialisti che mi seguono, può avere un riscontro costante su tutto ciò che mi riguarda, dalla terapia all’attività fisica. Anche quando ho potuto sentire direttamente i dottori telefonicamente in televisita, avere sottomano le stesse informazioni ha reso più utile la visita di controllo… In qualche modo ci siamo capiti anche a distanza!

Praticamente lontani ma vicini!
Esatto! Può sembrare incredibile, ma è molto più di un promemoria sul telefono o sullo smartwatch. Conoscere e monitorare i miei livelli di fattore mi fa sentire padrone della mia vita, perché capisco l’importanza della terapia che sto seguendo, e vedere il registro dei sanguinamenti e dei giorni in cui ho dolore mi dà la sensazione di avere tutto sotto controllo.