COMITATO EDITORIALE
La Dott.ssa Boccalandro è Fisioterapista e Osteopata; dal 1992 lavora presso il Centro Emofilia e Trombosi A.B. Bonomi dell’Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, dove si occupa della valutazione muscoloscheletrica e posturale finalizzate alla ricerca delle disfunzioni muscoloscheletriche da trattare con tecnica fasciale e osteopatica.
È membro dell’AICE e del gruppo MSK, nato in questo contesto. Svolge il ruolo di coordinatrice dei fisioterapisti italiani all’EAHAD.
Il valore culturale di questo progetto si concretizza, per quanto riguarda l’area di competenza della Dott.ssa Boccalandro, in una serie di esercizi proposti tramite video tutorial da svolgere regolarmente per promuovere il benessere articolare, associati a indicazioni e suggerimenti per imparare a prendersi cura di sé e delle proprie articolazioni. La passione per il suo lavoro la porta a immaginare e a realizzare soluzioni innovative che sostengano il paziente e affianchino la terapia farmacologica aiutandolo ad affrontare la complessità di questa patologia, in una logica di lavoro in team con altri specialisti.
Il Dott. Cucuzza è un emofilico siciliano di 41 anni (emofilia A grave) attivo nel mondo del volontariato da diversi anni. È presidente di ASE onlus Catania ed è stato consigliere nazionale di FedEmo nel triennio 2017-2020.Il ruolo del Dott. Cucuzza in questo progetto è fondamentale proprio per contribuire a mettere al centro la figura del paziente che, da spettatore passivo, diventa protagonista insieme con i medici esperti del settore.Il valore culturale del progetto si concretizza, per quanto riguarda la figura del paziente, nella definizione di un percorso che porti alla gestione olistica della salute articolare della persona con emofilia.Fondamentale in questo percorso che coinvolge persone che vivono con l’emofilia, come il Dott. Cucuzza, è la presenza di un gruppo di lavoro multidisciplinare per permettere lo screening precoce del danno articolare e la creazione di un punto di riferimento autorevole per informarsi sull’importanza dello stato di benessere delle proprie articolazioni.
Internista
Dott. Dario Di Minno
Il Dott. Di Minno è specialista in Medicina Interna, con indirizzo nella cura delle patologie emorragiche e trombotiche e docente presso l’Università di Napoli Federico II.
Il suo percorso lavorativo è iniziato e continua presso il Centro Emofilia e Trombosi del Policlinico Universitario Federico II di Napoli, dove si occupa della valutazione clinica e muscoloscheletrica di pazienti emofilici e della conduzione di progetti di ricerca principalmente incentrati sulle complicanze muscoloscheletriche correlate all’emofilia.
In questo progetto la sua figura contribuisce a implementare informazioni e consigli in linea con le più recenti raccomandazioni delle principali linee guida e basati su una concezione rinnovata della figura dell’esperto di emofilia, che va a mettere insieme la tradizionale competenza ematologica con quella muscoloscheletrica.
Il valore culturale di questo progetto si concretizza, per quanto riguarda l’area di competenza del Dott. Di Minno, nel trasmettere la multidisciplinarietà e la trasversalità dell’approccio necessario per un adeguato inquadramento del paziente emofilico al fine di preservarne la piena salute articolare.
Ematologa
Dott.ssa Anna Chiara Giuffrida
La Dott.ssa Giuffrida è Dirigente Medico e specialista in Ematologia; lavora presso l’Unità Operativa Complessa di Medicina Trasfusionale dell’Azienda Ospedaliera di Verona.
Ha iniziato a occuparsi di malattie emorragiche congenite nel 2004 ed è attualmente Responsabile del Centro Emofilia della struttura.
È membro dell’AICE. Al suo interno, collabora dal 2015 al Gruppo di Lavoro della Redazione di aiceonline.org e, dal 2017, al Gruppo Muscoloscheletrico.
Dal 2009, ha iniziato a occuparsi di valutazione dello status articolare collaborando con colleghi fisiatri, fisioterapisti e ortopedici; nel 2010 ha partecipato al suo primo corso per l’apprendimento dell’ecografia osteoarticolare HEAD US diretto dal Prof. Carlo Martinoli. Da allora ha proseguito il percorso formativo in ambito muscoloscheletrico.
In questo progetto, la figura di un Ematologo contribuisce con le proprie competenze al gruppo multidisciplinare per lo studio della salute osteo-articolare e rafforza l’importanza di una collaborazione attiva nell’approfondimento costante dello stato dell’arte con i colleghi delle altre specialità coinvolte.
Il valore culturale di questo progetto si concretizza, per quanto riguarda l’area di competenza della Dott.ssa Giuffrida, nella creazione di una rete multidisciplinare di Specialisti in grado di studiare la salute muscoloscheletrica per poter seguire i pazienti con emofilia, non solo nel trattamento di eventi acuti ma, soprattutto, nel prevenire l’instaurarsi del danno articolare.
Fisiatra
Dott. Valter Passeri
Il Dott. Passeri è attualmente consulente Fisiatra presso la Casa di Cura “Domus Salutis” di Brescia per l’artropatia emofilica, nell’UO Riabilitazione Specialistica Polifunzionale.
Dal 1985 opera all’interno di FedEmo di cui è stato membro del Consiglio Direttivo nel biennio 2007-2008; nel 2000 ha ricostituito l’Associazione Emofilici di Brescia “Elisabetta Ravasio Passeri”; dal 2007 è iscritto alla sezione Musculoskeletal della World Federation of Haemophilia e dal novembre 2017 è iscritto all’AICE e fa parte del Gruppo Muscoloscheletrico della stessa.
In questo progetto la sua figura di esperto contribuisce a implementare informazioni e consigli in linea con le più recenti raccomandazioni delle principali linee guida e basati su un’esperienza clinica più che ventennale nella riabilitazione dell’artropatia emofilica e le sue complicanze.
Il valore culturale di questo progetto si concretizza, per quanto riguarda l’area di competenza del Dott. Passeri, nella diffusione della conoscenza di tale malattia per garantire una migliore assistenza ai pazienti emofilici.
Ortopedico
Dott. Gianluigi Pasta
Il Dott. Pasta vanta vent’anni di esperienza nell’ambito dell’emofilia, come consulente ortopedico, prima presso il Centro Emofilia di Palermo e poi presso il Centro Angelo Bianchi Bonomi di Milano. Attualmente, svolge lo stesso ruolo presso il Centro Emofilia del Policlinico San Matteo di Pavia ed è responsabile di un ambulatorio dedicato alle problematiche muscoloscheletriche delle persone con emofilia.
È attualmente Vicepresidente del Comitato muscoloscheletrico della Federazione Mondiale dell’emofilia e coordinatore del gruppo muscoloscheletrico dell’AICE.
In questo progetto, la sua figura di esperto contribuisce a implementare informazioni e consigli in linea con le più recenti raccomandazioni delle principali società scientifiche del settore. La sua esperienza clinica e scientifica viene messa al servizio del progetto, con l’obiettivo di proporre le soluzioni più idonee alla prevenzione e al trattamento delle complicanze muscoloscheletriche dell’emofilia.
Il valore culturale di questo progetto si concretizza, per quanto riguarda l’area di competenza del Dott. Pasta, nella promozione della consapevolezza del danno muscoloscheletrico nel paziente emofilico, che gli consenta di ricevere una terapia personalizzata in base alle caratteristiche di malattia e alle necessità di vita.
Vicepresidente FedEmo
Luigi Ambroso
Veronese di nascita, Vicentino di adozione, classe 1962, Luigi Ambroso ha incontrato l’emofilia come paziente. È un emofilico-A grave e ha vissuto in prima persona l’evoluzione della terapia, dall’assenza di cure specifiche all’attuale offerta terapeutica, solo ieri impensabile. Dal 1996 muove i primi passi come motivatore nel volontariato per poi collaborare con più associazioni del settore, di due delle quali è anche membro del direttivo. Convinto che il volontariato richieda competenza, non improvvisazione, partecipa negli anni a numerosi corsi di formazione che, insieme alla pratica sul campo, gli conferiscono una solida preparazione. Nel 2017 entra nel C.D.P. di FedEmo come consigliere, nel 2020 diventa Vicepresidente, tuttora in carica, e in questa veste interviene in numerosi progetti. Prende parte alle campagne di sensibilizzazione per dare visibilità ai temi dell’emofilia e a incontri istituzionali locali e nazionali, inclusi i tavoli di trattativa presso il Ministero della Salute. Partecipa a innumerevoli convegni e, collaborando con le associazioni pazienti, matura vasta esperienza anche negli aspetti legislativi della patologia. Si definisce “paziente esperto” o “volontario preparato.