Emofilia: prendersene cura

Età adulta

Un gesto d’amore verso te stesso

Convivere con l’emofilia richiede un’attenzione costante verso se stessi, che non deve essere intesa come una limitazione nelle azioni quotidiane, ma al contrario, deve ampliare il concetto di prendersi cura di sé, con la consapevolezza di ciò che possiamo fare per stare bene.

Avere l’emofilia, per esempio, non deve limitarci nel praticare attività fisica per il timore che possa aumentare il rischio di sanguinamenti e provocare un danno alle articolazioni.

 

L’esercizio fisico regolare è importante per promuovere un adeguato sviluppo osseo e aumentare la massa muscolare, così da avere una maggiore resistenza ai potenziali danni articolari.

 

Non è necessario diventare atleti; molte attività quotidiane, infatti, possono essere d’aiuto, come ad esempio camminare, andare in bicicletta o salire le scale. Invece, per alcune articolazioni più a rischio di danno e sanguinamenti, può rendersi necessario seguire un programma specifico di esercizi, che potrà essere valutato insieme al proprio medico.

 

Fare sport ha effetti positivi non solo sul corpo, ma anche sulla mente. In particolare, un’attività fisica regolare migliora l’autostima, fa sentire più felici, riduce l’ansia e influisce positivamente sulle emozioni e sui rapporti con le altre persone.

Prima di iniziare ogni attività fisica, ricordati sempre di consultare il tuo medico per farti consigliare quella più adatta a te.

Bibliografia a supporto

Beiranvand M, et al. Journal of Sports Science 2019;7:88-95.

Goto M, et al. J Blood Med 2016;7:85-98.

Mulder K. Exercises for People with Hemophilia, World Federation of Hemophilia 2006.

World Federation of Hemophilia (WFH). Guidelines for the Management of Hemophilia 2nd edition 2012.

Età pediatrica

Prendersi cura del proprio bambino: come farlo al meglio

Per i genitori è un impegno primario prendersi cura della salute del proprio bambino, proteggerlo dai rischi e farlo crescere nel modo più sano. Ci sentiamo responsabili per quel che gli potrebbe accadere, cercando di prevenire situazioni di pericolo. Questo è ancora più sentito quando ci si deve confrontare con una malattia, come l’emofilia.

Essere consapevoli di ciò che potrebbe succedere, per poter prevenire eventuali danni e agire in modo tempestivo, è un primo passo per prendersi cura del proprio bambino.

Ha avuto un emartro: come mi devo comportare?

Nelle forme di emofilia più gravi, i sanguinamenti possono essere frequenti, anche senza cause apparenti. Il primo emartro può presentarsi quando il bambino inizia a gattonare e camminare (di solito prima dei due anni di età ma, in alcuni casi, anche più tardi).

Crescendo si impara a riconoscerne i sintomi precoci, prima che l’emartro sia evidente, che molti descrivono con una sensazione di formicolio o “aura”.

 

Quando però queste situazioni si verificano nei bambini molto piccoli, è più difficile che lo comprendano e siano in grado di comunicarlo, rendendone così difficile l’identificazione e l’aiuto da parte del genitore.

 

Un suggerimento è quello di osservare un eventuale cambiamento nelle abitudini del proprio bambino, che potrebbe iniziare a zoppicare oppure evitare di usare l’arto colpito, per esempio impugnando la forchetta con l’altra mano per mangiare. Quando l’emartro si è già sviluppato, il bambino potrà essere costretto a tenere piegato l’arto per alleviare il dolore.

Bibliografia a supporto

Lobet S, et al. J Blood Med 2014;5:207-18.

National Hemophilia Foundation, Caring for your Child with Hemophilia.

Torres-Ortuño A, et al. Haemophilia 2014;20(6):756-62.

World Federation of Hemophilia (WFH), Guidelines for the Management of Hemophilia 2nd edition 2012.

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