Sinovite senza emartri:
una diagnosi inaspettata
Alberto ha un’emofilia A moderata e, durante una visita di controllo al Centro Emofilia, ha conosciuto Bruno, un adolescente con emofilia B grave. I due ragazzi hanno la stessa età e condividono la passione per la bicicletta.
Oggi si ritrovano nella sala d’attesa del Centro Emofilia: stanno aspettando di fare la visita di check-up. Sono allegri e spensierati e si raccontano le rispettive gite in bicicletta: una vera e propria passione che, per fortuna, non è stata loro controindicata!
Bruno è contento di aver iniziato una nuova terapia per l’emofilia B, un fattore IX ricombinante e, rispetto a prima, può infondersi meno frequentemente, senza cambiare il suo stile di vita, sport compreso. Certo, qualche volta si ricorda in ritardo di fare la terapia…
Per Alberto, invece, la terapia per l’emofilia A moderata è un po’ diversa, ma può comunque mantenere dei livelli di fattore VIII sufficientemente alti per fare sport. Come Bruno, macina chilometri in bici e non li sente nemmeno.
Quando non può andare in bicicletta, si dimentica qualche volta della somministrazione ma, in fondo, a cosa serve avere il fattore alto se non si fa sport…?
Sia Alberto sia Bruno fanno la visita con il loro ematologo e incontrano anche il fisioterapista, che è simpaticissimo! Il medico del Centro fa a entrambi l’ecografia osteoarticolare e, con loro grande sorpresa, riscontra dei segni di danno articolare. Alberto ha infatti una sinovite iniziale alle caviglie mentre Bruno ha una sinovite significativa al ginocchio sinistro e un danno cartilagineo.
Dopo la visita, i due amici si trovano a parlare di quanto emerso durante il controllo al Centro: sono entrambi sorpresi e anche un po’ arrabbiati.
Com’è potuto succedere?
È vero che qualche volta “sgarrano” ma non hanno mai avuto gli emartri raccontati da pazienti più adulti!
Prima di salutarsi, Alberto e Bruno si fanno una promessa: non dimenticare più nemmeno una dose di fattore!
L’emofilia A moderata è caratterizzata da un valore di fattore VIII inferiore al 5% ma, rispetto alla forma grave, superiore all’1%. Questo fa pensare a una compromissione funzionale minore nell’ambito dell’emofilia ma non è sempre così…
Se, invece, avete l’emofilia B grave e avete sentito dire che il coinvolgimento articolare è meno importante rispetto all’emofilia A, ricordate invece di non sottovalutare mai il rischio di sviluppare una artropatia.
Non bisogna quindi abbassare la guardia ma seguire le indicazioni del Centro Emofilia, per prevenire o limitare il più possibile il danno articolare. Alcune “sorprese” è meglio evitarle!
Ripetuti sanguinamenti all’interno dell’articolazione, anche se invisibili a occhio nudo (come nel caso dei microsanguinamenti), attivano il processo di infiammazione della sinovia che nel tempo si cronicizza, sfociando in artropatia emofilica.
Anche un solo sanguinamento può innescare il processo. Talvolta i sanguinamenti non vengono avvertiti perché minimi (detti microsanguinamenti) ma non per questo sono meno pericolosi!
Quei microsanguinamenti nascosti
Né Alberto né Bruno hanno avuto emartri da segnalare eppure, per entrambi, l’ecografia ha riscontrato una sinovite a carico di caviglia o ginocchio.
I sanguinamenti minimi all’interno delle loro articolazioni hanno, infatti, comportato una reazione a carico della sinovia che ha innescato il processo che porta al danno articolare.
Anche se l’emofilia moderata è considerata meno compromettente dell’emofilia grave, può comunque dare origine a un processo di artropatia e anche chi, come Alberto, ci convive da tempo, deve salvaguardare le proprie articolazioni.
Se è vero che i ragazzi di oggi hanno nuove opportunità terapeutiche ritagliate sui loro bisogni, è altrettanto vero che i piccoli sanguinamenti possono sempre colpire un’articolazione. È quindi fondamentale far tutto il possibile perché questo non accada.
Ricorda di non saltare o ritardare l’infusione di fattore: attieniti allo schema terapeutico concordato con il Centro Emofilia! Saltarla o ritardarla potrebbe significare un sanguinamento, e un sanguinamento articolare può voler dire l’inizio di un processo di danno articolare… Anche se non senti alcun dolore!
Quali esercizi fare per la salute delle articolazioni?
Protetti, sicuri e allenati
È stato visto che, nelle persone con emofilia, coloro che si allenano correndo oppure andando in bicicletta mostrano un migliore stato di salute articolare e presentano meno limitazioni rispetto a chi è abituato a svolgere uno stile di vita sedentario!
Chiedi quindi agli esperti muscoloscheletrici del team multidisciplinare nel tuo Centro Emofilia qual è lo sport più adatto a te; concorda un programma di esercizi che ti possa aiutare a rinforzare muscolatura e articolazioni e poi… attività fisica, attività fisica e ancora attività fisica!
Il tutto senza mai saltare le visite periodiche per controllare la salute delle tue articolazioni.
Ricordati che l’attività fisica senza adeguata protezione espone a rischio di sanguinamento articolare. Se il periodo che stai vivendo ti porta a essere più sedentario, è necessario proseguire la profilassi come concordato con il medico del Centro. Ogni modifica della terapia va discussa: l’autoprescrizione è sempre pericolosa!
Prima di iniziare ogni attività fisica, ricordati sempre di consultare il tuo Centro Emofilia dove troverai un team di esperti che ti aiuterà a trovare quella più adatta a te e a personalizzare su misura la profilassi in atto per proteggere le articolazioni durante l’esercizio fisico.