B come Benessere delle articolazioni
Le scuole sono finite e Giovanni, sedicenne con emofilia A grave, si sta iscrivendo a un corso in piscina per l’estate, non solo per mantenere la sua buona muscolatura, ma perché fa caldo e quale modo migliore per trascorrere le vacanze?
Mentre è in coda in segreteria, intravede un volto familiare tra gli altri ragazzi: non sa il suo nome ma sa di averlo già visto, eppure non ricorda dove… «Ma certo! Lo ha incontrato al Centro Emofilia con una stampella! Anche tu qui? Ti ricordi di me? Ci siamo visti al Centro! Anche a te piace nuotare?» gli chiede Giovanni, avvicinandosi. Enrico, un simpatico ragazzo tutto pepe, gli risponde: «Sì, ci siamo visti proprio lì! Eh… Più che piacermi nuotare devo farlo. Non so se ricordi che ho l’emofilia B… Ma da qualche tempo mi dà noia un ginocchio; al Centro mi hanno consigliato di iniziare la profilassi e di fare attività fisica.
E così, eccomi qui!».
Giovanni stupito, tra sé e sé, pensa: “Ho sempre immaginato che fossero gli emofilici A ad avere problemi alle articolazioni, anche se a me è sempre andata bene, fortunatamente, visto che ho iniziato prestissimo la profilassi… E invece, guarda, lui sta peggio di me!”.
Giunto il loro turno per l’iscrizione, Giovanni chiede a Enrico: «Che dici scegliamo lo stesso orario, così possiamo fare qualche tuffo insieme?». Entusiasta, Enrico risponde subito: «Certamente! Voglio proprio vedere come te la cavi!» e ridendo di gusto si incamminano insieme.
Prima di iniziare qualsiasi attività fisica, ricordati sempre di rivolgerti al tuo Centro Emofilia per parlarne con i tuoi specialisti: ti aiuteranno a trovare l’attività più adatta a te e alla tua condizione muscolo-scheletrica, oltre che a personalizzare la profilassi per proteggere al meglio le articolazioni durante l’esercizio fisico.
La malattia dei re
L’emofilia B, nota anche con il nome di Christmas Disease, è stata descritta per la prima volta in letteratura nel 1952; il suo nome deriva da quello della prima persona nella quale è stato scoperto questo disturbo emorragico: Stephen Christmas. La più famosa portatrice di emofilia B della storia è senza dubbio la regina Vittoria d’Inghilterra: attraverso i suoi discendenti, questo disordine coagulativo è stato tramandato soprattutto alle famiglie reali di Germania, Spagna e Russia, acquisendo così l’epiteto di “malattia dei re”.
L’emofilia B è dovuta a una carenza – totale o parziale – del Fattore IX della coagulazione; più rara dell’emofilia A, se ne registra 1 caso ogni 30.000 nati maschi in Italia.
Che esercizi fare per la salute delle articolazioni?
Non sottovalutare la cura delle tue articolazioni
Anche gli emofilici B vanno incontro a sanguinamenti.
Uno studio recente ha mostrato come il rischio di intervento di protesi ortopedica sia uguale tra i pazienti con emofilia A e B, a parità di condizioni articolari e di trattamento.
Le articolazioni risultano essere le sedi più colpite da emorragie anche gravi, esattamente come accade per chi ha l’emofilia A.
I danni articolari più frequenti sono a livello di caviglie, ginocchia e gomiti, senza però escludere anche le altre articolazioni che, seppur in minor misura, interferiscono sulla mobilità e la funzionalità.
Anche per chi ha l’emofilia B è perciò necessario sottoporsi alla verifica annuale della funzionalità muscolare e dello stato articolare.
È infatti importante imparare a prendersi cura delle articolazioni e della muscolatura. Oltre a seguire con scrupolo la terapia di profilassi stabilita e a sottoporsi con regolarità agli screening articolari, grazie agli specialisti del team muscolo-scheletrico imparerai i gesti e i movimenti capaci di preservare i punti più fragili e al contempo rinforzare le altre parti del corpo.
L’educazione al movimento varia a seconda della fascia d’età e a seconda della situazione e delle necessità di ognuno. Esistono diversi tipi di approccio fisioterapico, capaci di seguire la persona dal momento più difficile (impossibilità al movimento) a quello risolutivo, in cui ci si può avviare allo sport, sempre sotto stretto controllo medico.
Fortunatamente, a oggi, sono numerose le possibilità terapeutiche nell’emofilia B. L’introduzione di farmaci a emivita prolungata ha permesso di prolungare l’intervallo tra una somministrazione e l’altra: ci sono persone che si possono quindi trattare una volta a settimana o ancora meno, garantendo comunque la copertura emostatica. Un piano terapeutico personalizzato, che va sempre concordato con il medico del Centro Emofilia, permette quindi un’adeguata protezione articolare e una miglior aderenza terapeutica.
Per tutti questi motivi, è consigliabile effettuare una visita periodica presso il Centro Emofilia e attenersi scrupolosamente a quanto indicato dagli specialisti del Centro: agire in autonomia o affidarsi al caso, può trasformarsi in un danno irreversibile e costare caro!