… e se la famiglia si allargasse?
Luca ed Elena vivono ormai insieme da un anno e mezzo: si sono incontrati all’università qualche anno fa, si sono innamorati e ora condividono lavoro, qualche hobby e un appartamento in centro città. Stanno pensando a una gravidanza, perché entrambi adorano i bambini.
Ma… C’è un “ma”! Elena ha familiarità per l’emofilia: suo zio Antonio aveva una forma severa di emofilia A. Oggi avrebbe sessant’anni ma non c’è più a causa di un’epatite C. I medici provarono a curarlo con le migliori terapie dell’epoca ma fu inutile. Forse adesso sarebbe diverso, grazie ai trapianti…
Lo zio raccontava dei lunghi periodi passati in ospedale per un ginocchio gonfio o per un banale intervento chirurgico; ogni volta bisognava intervenire il prima possibile per fare la terapia antiemorragica. Tanti giorni di scuola persi, i divieti di correre e fare sport. Nonostante questo, zio Antonio aveva sempre il sorriso e una battuta pronta; quando diventava triste era perché stava proprio male.
Oggi non c’è più bisogno di preoccuparsi di contrarre l’epatite o l’AIDS attraverso i farmaci per l’emofilia.
Da molti anni, infatti, non ci sono nuovi casi riconducibili a questa via di trasmissione. Inoltre, la maggior parte delle persone con emofilia segue ormai trattamenti con concentrati di Fattore VIII o IX (a seconda del tipo di emofilia, A o B) ottenuti in laboratorio, come i più recenti prodotti a emivita prolungata. Questi, tra le loro caratteristiche, sono anche considerati sicuri dal punto di vista delle infezioni.
Il periodo in cui le persone con emofilia erano esposte a infezioni da virus delle epatiti o dell’HIV è stato sicuramente un periodo buio della storia di questa patologia. Ricordate però che oggi le epatiti si possono trattare per eradicare il virus e le terapie per l’AIDS garantiscono una vita pressoché normale a coloro che hanno contratto le infezioni in quei terribili anni.
Inoltre, l’emofilia di oggi non è quella degli anni ‘60 o ’70: i progressi sono stati sorprendenti! Oggi non è necessario accedere al Pronto soccorso o al Centro Emofilia per un sanguinamento. Il fulcro della terapia è infatti la profilassi che si pratica in autonomia a casa e, anche in caso di piccoli inconvenienti, la terapia è domiciliare: le persone con emofilia e/o i loro familiari, infatti, imparano con un corso teorico-pratico come effettuare la somministrazione del fattore.
Se hai dei dubbi, non esitare a rivolgere tutte le domande al Medico del Centro Emofilia!
E se anche mio figlio avesse l’emofilia?
E ora come farà Elena se dovesse trovarsi a ripercorrere quella strada? Se suo figlio (sarà maschio o forse femmina?) dovesse nascere con l’emofilia, lei sarà in grado di prendersene cura nel modo migliore possibile?
Luca capisce che deve fare qualcosa per aiutare Elena a superare quella ferita che sembra proprio ancora aperta: ma come? Sarà capace di starle vicino, sostenerla e amare i loro figli? L’amore per lei e una loro futura famiglia deve superare quelli che ora sono i tanti punti di domanda, i troppi dubbi e la sensazione di essere soli nell’universo!
L’emofilia è una malattia congenita, presente cioè fin dalla nascita, e viene considerata tra le patologie rare. Non è una condizione tuttavia legata esclusivamente alla storia familiare; si stanno infatti registrando casi dovuti a mutazione genetica.
Si manifesta fin dalla prima infanzia e accompagna le persone per tutto l’arco della loro vita, con un impatto diverso a seconda della sua gravità (lieve, moderata o severa).
La consapevolezza di avere familiarità per questa malattia può perciò spaventare e disorientare.
I Centri Emofilia sono però dei punti fermi dove trovare risposte e assistenza a 360°.
Per le coppie che desiderano una gravidanza, il personale esperto è pronto a spiegare tutto ciò che viene chiesto e ad accompagnare la coppia nel percorso che porterà a diventare genitori.
Dubbi e insicurezze sull’emofilia… A chi affidarsi?
Per fortuna che c’è internet, ma che confusione! Ci sono davvero tanti siti e pagine sui social dove spesso si leggono testimonianze e si trovano consigli di genitori o persone che vivono con l’emofilia, disponibili a condividere con i lettori paure, timori e sentimenti che li accompagnano costantemente ogni giorno. Luca trova anche un sito dove sono elencati i Centri Emofilia in Italia: tra tutti i riferimenti potrebbe identificarne uno vicino casa dove poter trovare un po’ di aiuto…
Per conoscere come potresti imparare a prenderti cura al meglio di tuo figlio e aiutarlo a vivere una vita libera dall’emofilia, consulta questa sezione.
Non affidatevi ai social o al primo sito che trovate nella rete di Internet. Le notizie presenti potrebbero essere scorrette. Ricordatevi sempre che il team del Centro Emofilia è pronto a darvi tutte le risposte di cui avete bisogno!
E non dimenticate che ci sono le Associazioni Pazienti, che fanno parte di FedEmo, con cui condividere le vostre esperienze. Vi sapranno anche indicare siti e fonti dove trovare le giuste informazioni!