Andrea, 28 anni con emofilia A grave, sta aspettando di fare il controllo periodico nel suo Centro Emofilia. Pochi posti più in là vede un volto sconosciuto, quello di Marco. Andrea decide di attaccare bottone: il traffico, il parcheggio che non si trova, l’attesa prima della visita… Scopre così che Marco, 64 anni, è anche lui emofilico A grave; è la prima volta che viene in questo Centro, prima era seguito altrove: «Onestamente oggi sono qui solo perché devo ritirare il mio solito piano terapeutico. Tanto la terapia è sempre la stessa da una vita. Uguale per tutti!».

Sorpreso da queste parole, Andrea gli dice: «Ma la profilassi non può essere uguale per tutti! Persone diverse hanno una vita diversa, un bisogno di protezione diverso e un rischio di sanguinamento diverso. Ci sono emofilici gravi che sanguinano poco, così come ce ne sono moderati che sanguinano tanto. Quando sono venuto qui la prima volta, mi hanno subito suggerito di fare “la farmacocinetica” in modo da vedere la mia risposta personale alla terapia con il fattore VIII. Poi i medici mi hanno spiegato che non basta più “stare sopra l’1% di fattore VIII” meglio al 5% o più! Onestamente all’inizio mi sembrava un’esagerazione… Voleva dire trattarsi più frequentemente!
Quando mi hanno mostrato con l’ecografia che sia nel gomito sia in una caviglia c’era del versamento, ho capito che non c’era tempo da perdere! Anche perché io faccio palestra due volte a settimana e ho bisogno di essere protetto al massimo in quei giorni! Oggi sono tornato perché ho cambiato da poco terapia e ho iniziato un farmaco a lunga emivita. Rispetto a prima, adesso si può avere di più dalla terapia!».

Marco lo ascolta attento, annuendo con aria pensierosa: «In effetti, anche per i pazienti non più giovanissimi l’emofilia ha molte sfaccettature. Ci sono le articolazioni che con il tempo si sono compromesse, il dolore quasi quotidiano, le vecchie infezioni a cui badare. Io poi sono iperteso e ho il colesterolo alto. Certo, non spero di fare palestra due volte a settimana come te e da anni non pratico sport, ma forse ci sono un po’ di cose da rivedere con i medici…».
Andrea lo guarda con un sorriso incoraggiante: «Credimi, oggi l’emofilia non è più solo il piano terapeutico! Grazie a una protezione elevata puoi avere una vita più attiva, che non significa necessariamente andare in palestra o fare sport! Vita attiva è anche passeggiare, cambiare una lampadina a casa, portare un sacchetto della spesa. Avere un livello di fattore ottimale vuol dire protezione e quindi maggiore sicurezza, ridurre il dolore e ridurre il rischio di sanguinamenti, anche quando sei sdraiato sul divano. E la personalizzazione della terapia vuol dire che viene impostato il piano terapeutico ma su misura per te, sulle tue esigenze».

Marco è rimasto colpito e incuriosito dalle parole di Andrea e lo ringrazia per quella chiacchierata… Ha deciso che non perderà l’occasione per parlarne tra poco, appena incontrerà il nuovo team di specialisti che lo seguirà al Centro, consigliandogli la terapia più adatta!